Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, necessitando de assistência e tratamento vital para pacientes com neuroblastoma pelo SUS.
Com as mãos tremendo e os olhos marejados, Laira Inácio festejou nas redes sociais a decisão de incluir o medicamento betadinutuximabe no tratamento do neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença aos 7 anos de idade.
Essa conquista é um grande passo na luta contra o neuroblastoma, um tipo de tumor sólido que afeta principalmente crianças. A inclusão do medicamento representa uma esperança renovada para muitas famílias que enfrentam essa neoplasia infantil, proporcionando um tratamento mais acessível e eficaz. É um momento de alegria e alívio para todos nós.
Tratamentos e Desafios do Neuroblastoma
Após passar por diversos tratamentos intensivos e cirurgias, a menina, que tinha apenas 10 anos, necessitava do medicamento betadinutuximabe, cujo custo girava em torno de R$ 2 milhões. A mãe, em busca de alternativas, recorreu à internet, alugou carros de som e até acionou a Justiça. Contudo, o tempo, como a própria Laira mencionou, foi um adversário cruel – Ana Júlia faleceu em 2023, antes que pudesse receber o remédio. Laira Inácio expressou que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS transformará a realidade do neuroblastoma no Brasil.
Aprovação do Medicamento no SUS
‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será disponibilizado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como minha Ana Júlia e tantas outras’, afirmou Laira em um vídeo compartilhado em seu Instagram. Em memória da filha, a jovem fundou o Instituto Ana Júlia, que visa oferecer assistência a crianças com câncer e outras doenças raras. A organização, sob a presidência de Laira, também se dedica a arrecadar fundos para a aquisição de medicações consideradas vitais para crianças em tratamento contra o câncer. ‘Estou muito feliz! Hoje é um dia marcante, que mudará a história do neuroblastoma no Brasil’, completou.
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Impacto na Medicina e na Vida das Crianças
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe ao SUS para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu perfil no Instagram, ela ressaltou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado há uma década e enfatizou o alto custo do remédio. ‘A medicação mais cara utilizada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, publicou. Além de seu conhecimento profissional, Carla vive a realidade de ter uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Linda, de apenas 4 anos, já enfrentou várias sessões de quimioterapia, uma cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Novas Esperanças para Pacientes do SUS
Nas redes sociais, a médica detalhou as mudanças que ocorrerão com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não tinham acesso ao betadinutuximabe poderão iniciar o tratamento. E os planos de saúde devem cobrir, sem necessidade de recorrer à Justiça’, destacou Carla. Ela mesma enfrentou desafios para assegurar a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família. Linda deveria ter começado a usar o Qarziba em 8 de julho, mas, após várias tentativas de contato com a operadora, o tratamento só começou em agosto.
Histórias de Superação e Solidariedade
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia enfrentado outro drama: o pai.
Fonte: @ Agencia Brasil
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